2025年的最后一天，ALS战士蔡雷的“渐愈互助之家”团队发布了年度报告。无论从注册患者数、国内外交流数、药物项目数、治疗技术转化数来看，可以说2025年“我们将构建前所未有的ALS科研合作网络”，并取得比近几年更加丰硕的成果。但作为全球最大的ALS患者科研数据平台，ALS互助会感受到的压力是实实在在的。 2025年12月25日，蔡雷在目前租住的公寓内使用凝视控制装置与每日经济新闻记者发起对话。它揭示了由于个人力量的缺乏，科学研究和医学的进展往往仍然缓慢或停滞。六年来，蔡雷确实推动了中国ALS药物研发的“解冻”，这一点是显而易见的给大家。蔡雷表示，他希望建立一个以患者为中心的罕见病创新框架。在他看来，患者在科研领域所拥有的巨大优势却被忽视了。真正决定中国科学未来的不是金钱，而是人才。 2025年12月25日，蔡雷在线参加“破冰”奖学金面试。图片来源：日报记者韩艳摄。给患者带来的巨大好处却被忽视了。这些是罕见病创新框架的核心。自2019年被诊断出患有ALS以来，蔡雷的健康状况多次成为人们关注的焦点，与他相关的传闻也不断出现。 2025年11月26日，蔡雷出面表示，自己“还能活3到5年”的说法是“歪曲和误导的”。 2025年11月26日，蔡雷回应自己只剩下3到5年寿命的传闻。图片来源：微博截图 不过，正如随着病情的进展，蔡雷的身体肯定会越来越虚弱。 2025年12月25日，记者见到蔡雷时，他正坐在电脑前。他瘫痪了，无法说话，每天都感到疼痛、窒息、吞咽和屏住呼吸。目前，他租住的公寓里有四名护理人员每天24小时照顾他。当天中午，蔡雷参加了“破冰者”奖学金的线上面试。该奖项是在他们的参与下设立的，旨在支持年轻研究人员促进 ALS 研究。y el bienestar Social。在这段时间里，我个人经历了一次冒险，亲爱的，喝了一杯热水，一起度过了愉快的时光。这是必要的，因为凯雷长时间坐着会感到剧痛。中午12点30分，还没等蔡雷正式接受采访，意外就发生了。四名护理人员帮助他站起来并准备好t 在他的电脑前。在无法采取适当的姿势的情况下，蔡雷采取了“se resbaló” de la silla，lo que provocó que la gente a su alrededor gritara en voz baja。蔡雷随后用凝视控制装置在电脑上打字：“刚才很危险。” ALS 患者每天都面临着危险。据资料显示，ALS的发病率约为每10万人1.5人。患者的平均发病年龄为55岁。 El tiempo medio de supervivenci从一开始就是3到5年。大多数患者最终死于呼吸衰竭。这些患者通常被认为很脆弱并等待救援。然而在中国，蔡雷作为一个没有病史的患者，却推动了中国ALS药物研究。因为？ ——（以下为蔡雷原文抄录）——蔡雷：这个（关于病人的角色，他们一般被认为是弱势群体，等待被救助）是传统的或习惯的观点。尤其是对于绝症患者。钍他们常常遭受内心的痛苦和绝望、身体的疼痛和虚弱，并面临巨大的家庭和经济压力。而患者往往不懂医学，世界各地的医生对此也无能为力。病人的正常或理性状态通常就是你提到的情况。然而，这对于处于这种困难甚至绝望境地的患者来说是巨大的好处。这是因为，只有处于绝境的病人才能发挥出常人几乎不可能的力量。只有患者才能夜以继日、不惜一切代价、不惜一切投入、高度集中精力、坚定决心。这种做事的信念、决心、努力和坚韧超越了普通的努力。这是辛勤劳动者无法实现的。但为什么真正能做到这一点的患者如此之少或几乎没有呢？不仅在中国，而且在全世界。自从生病以来，我为了延长生命，孜孜不倦地努力，自己创业，开始做生意。从零开始进行科学研究和医学研究，并在学习、研究、设备、融资、合作、福祉、医疗保健和临床实践的各个方面尽我所能。他可能是世界上唯一患有这种疾病的患者。我不断失败，我不断尝试，但我取得了前所未有的事情和成就。这就是为什么它引起了很多关注。 ——（文字稿完）——2025年12月26日，记者注意到，“渐进康复之家”微信公众号刊登了蔡雷团队受邀在国际著名学术期刊《探索》上发表的社论。提出的“以患者为中心的罕见病创新框架”展现了公益驱动的创新研发生态系统。蔡雷老师团队受邀在国际著名学术期刊《探索》发表社论 图片来源：微信公众号“渐愈互助之家” ALS患者的生活方式是怎样的根据对生命的理解？ “他睡得很晚，有时到了12点（凌晨）之后还一直看电脑。” “每天都工作，除非累。有时他工作到12点之后或1点（凌晨）。这对一般人来说可能是不可能的。” “你的房间里充满了时间。当你看时间（参考时钟）时，你就知道该怎么做。而且他吃饭和休息都很有规律。”凯雷对助理和护士的描述描绘了一个遵守纪律的“工作狂”形象，这与记者的观察相符。由于视线监控设备输入速度较慢，凯雷总共花了100分钟才回答记者的三个问题，但他坚持在吃午饭前回答完。此外，凯雷追求“完美主义”。采访过程中，他将答案写在记事本上。笔记并将它们粘贴到一个对话框中，他可以在其中播放音频。在机器读完后，他回到记事本界面，将文字修改得非常完美。所有采访均已完成。然后，您组织您的回复并将最新的文字回复发送给采访小组。对于ALS患者来说，注意休息并不是一句空话。这背后有坚实的生物学基础。 2020年初，蔡雷的医生范东升告诉记者，ALS患者的神经细胞无法正常形成应激颗粒，失去保护的神经细胞会在应激下死亡。死亡的神经细胞越多，患者的症状就越严重。当患者长期承受精神和身体的双重工作压力时，面临持续的压力，这对他们的症状产生非常负面的影响。自2019年开始搭建ALS患者大数据科研平台以来，蔡雷就从未停下脚步。由于这些绝望的力量，蔡雷的病情进展速度比范东升预想的要快得多。但不遗余力的努力已将 ALS 整体研究和开发速度加快了至少十年。 ALS值得担心吗，即使这意味着为蔡雷烧掉生命？ ——（以下内容转载自蔡雷原文）——蔡雷：人的一生是短暂的，但我们选择将宝贵的生命时间投入到哪个方向呢？生命的意义是什么？一切伟人、名人、政治家、富商都在人类历史的长河中逝去了，他们的生命也不过几十年。每个人都应该思考自己如何看待社会、国家、人类、宇宙，什么是“有意义的人生”，自己应该如何度过自己宝贵的时间，如何过自己有意义的生活。 41岁是我人生的黄金年龄，我以为我的幸福生活即将开始。然而，我“幸运”地被诊断出患有ALS，这是世界五大绝症之一，d 我曾多次被迫思考生命的意义。确实，名利对于一个人来说毫无意义，几年之内他几乎肯定会死去，或者病入膏肓，全身瘫痪，只能反思生命的意义。我相信生命的意义在于人类的延续和更好的发展，人类是这个宇宙中唯一可以存在的文明，而我的生命可以为这个目标做出一些小小的贡献。这就是为什么在他生病后，他专注于拯救生命和推进科学等人类问题。我一直觉得自己很幸运有机会这样做。不然的话，他肯定还会继续忙于过去的事情。但现在，他可能正忙于处理人类的问题和生活。而且，这20年的奋斗让我积累了为之奋斗的精神、能力、金钱、资源等。我很感激我的长期努力RTS 给了我一些解决人类问题的能力。所以，这个时候个人寿命的长短已经不再重要。如果我选择把时间花在休闲、娱乐、旅行和放松上，我可能会多活几年，但从我对生命意义的看法来看，这毫无意义。要明白，人如果只是玩乐、吃喝玩乐，即使再活几十年，生命的意义价值也是很小的。 ——（文字结束）—— 值得一提的是，许多临终观察和学术研究也表明，保持足够活动和参与的终末期ALS患者远远超过那些单纯休息的患者。它不是疾病康复的关键，而是保持心理尊严和生活质量的关键。治疗罕见疾病的药物研发筹集资金很困难，并且缺乏人力资源来推动这项研究。 2025 年 9 月，《每日经济新闻》发表文章《蔡雷正在加速中国ALS治疗药物的研发，但资金从哪里来？》蔡雷团队指出了融资背后的另一个因素：“今年融资仍然困难。”问题是开发一种治疗 ALS 的药物本身是极其困难的。尽管如此，中国的ALS药物研究仍将在2025年取得重大进展。根据蔡雷团队发表的研究报告，建宇互助院登记的患者人数超过18000人。通过与全球60多个主要科研团队的深度互动，与50多家生物科技公司和十几家医院的密切合作，到2025年，团队已推动近百个科研合作项目。同时，团队与多家创新制药公司和领先医疗机构合作，帮助15个药物和治疗技术在全球范围内取得成功。logy项目实现从基础机制探索到治疗的临床转化突破。实现了协作和多链路支持。临床前验证和临床试验显着缩短了实验室和患者之间的距离。治疗ALS的药物临床转化进入新阶段。图片来源：蔡雷 根据2025团队的报告年报，资金依然困难，科研不断推进。 ALS科学研究的关键是什么？蔡雷给出了一个出人意料的答案。 “我们并不是缺钱，而是缺人来推动这个问题。” ——（以下内容为蔡雷原创转载）——蔡雷：近200年来，约有1000万患者死于ALS，但救死扶伤的治疗一直没有重大突破。这背后的困境是重视不够、资源投入不足。十年间2020 年之前，只有 12 种 ALS 治疗进入临床试验。科学研究和医药研发经费严重缺失。现在でも、私が协力に携わっているALS治疗薬のパイプラインの多くは、推进するための资金がまだすしています。但真的没有钱吗？不客气。事实上，我以前的很多病人都比我富有。我也不富有。我出身贫寒，只是一名上流社会的农民工。我以个人身份工作了20多年，即使是最大的房产，实用面积也只有70平方米以上。每10万名患者花费10万元就是100亿元。大家都知道我六年来在ALS上投入了1亿多元。尽管这看起来是一笔前所未有的投资，但实际上金额很小。尽管如此，ALS 的治疗还是在许多方面带来了重大变化。因此，虽然从来不缺钱，但更缺的是推动这个问题的人。因法ct，这6年来，由于我个人力量薄弱，科研和医学长期处于缓慢或停滞状态……这3年，我一直在努力争取资源，争取科研经费。我们花了很多精力去筹集资金、募款、直播。事实上，科学研究的进展可能会更快。我常常想，仅中国就有2000万罕见病患者。财政总能力可能达到1万亿元，但推动它的人力资源仍然缺乏。如果有一百个、一千个蔡磊，我想救治绝症的生命的情况就完全不一样了。 ——（文字结束）—— 在更多人加入抗击ALS的行列之前，蔡雷的团队一直在等待AI（人工智能）的到来。 2025年，建宇互助院完成了从概念验证到实质性科研成果的重大跨越，着力打造“ALS 人工智能研究大脑。”研究团队认为，这代表了一种新的ALS研究范式的首次形成，以因果推理为核心，以人机协作为驱动力。该团队表示，2026年将继续致力于人工智能辅助认知增强，总结并超越现有研究结论，通过机械关系和证据权重，进一步促进从现象并置到因果关系分类的过程。
特别提示：以上内容（包括图片、视频，如有）由自有媒体平台“网易账号”用户上传发布。本平台仅提供信息存储服务。
注：以上内容（包括图片和视频，如有）由网易号用户上传发布，网易号是一个仅提供信息存储服务的社交媒体平台。
独家专访 |全体记者对话ALS斗士蔡雷：罕见病患者在科研上的巨大优势被忽视
